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我,从小体育废材,16年都不知道心脏这里长“错位”

转载 来源 : 深圳卫健委 2022-10-12 10:09:07 0
跑。 用尽全力奔跑。 哪怕腿像灌了铅,胸口在撕裂,嘴干得发苦, 甚至,被同龄人轻轻松松就甩掉 大半圈 ...... 图源:黄一刀有毒公众号 梅梅的心里,都一直默念着3个字 不、要、停

跑。

 

用尽全力奔跑。

 

哪怕腿像灌了铅,胸口在撕裂,嘴干得发苦,

 

甚至,被同龄人轻轻松松就甩掉大半圈......

 

图源:“黄一刀有毒”公众号

 

梅梅的心里,都一直默念着3个字——

 

不、要、停

 

来源:《阿甘正传》片段

 

因为,这是自己辛苦准备了1年的女子800米体育中考。

 

16岁的她,1米6的个子,130斤,跑步几乎全班“包尾”,

 

最后一次,却比谁都想赢。

 

她这么做,只是想给爸妈“宣示”——

 

自己不要一辈子都呆在那个叫“察隅”的西藏边境县,

 

1700公里外的重庆,才是她最向往的花花世界。

 

来源:高德地图

 

30多年前,我爸从重庆来到察隅,成为国家电网一位工人,我们家从此就在西藏定居。

 

每年寒暑假,我会回老家,这些年重庆变得好漂亮,我想去那生活,可现实不允许,爸妈只能和我说,要回就自己考回去。”

 

——梅梅

 

如无意外,今年7月,她会和全县402名初三考生一起,往市里最好的高中冲刺。

 

来源:西藏林芝网

 

但她万万没想到,

 

被自己视为人生“第一个出路”的中考,却成为了第一个“绊脚石”

 

 

一直以为自己运动神经差

中考体检才发现,是心脏“漏了风”

 

 

体育中考后没多久,学校刚好组织了一场全校体检。

 

梅梅没想太多就参加了,“反正从小到大我都没体检过。”

 

然而,就在做心脏检查时,医生在她身上听到的心跳声和别人不大一样——

 

没有“咚哒、咚哒”的清脆响亮,反而是像风吹过耳边时那样,“呼呼”的。

 

图源:《香蜜沉沉烬如霜》剧照

 

他担心自己听错,又请另一个医生来听,结果两人的判断出奇一致:

 

梅梅可能有先天性心脏病(简称“先心病”)

 

医生建议,过两天再去察隅县人民医院做个心脏彩超,

 

那可是诊断先心病的“金标准”

 

底图来源:西京心脏介入专家李妍

 

来不及等,梅妈第二天就心急火燎带着女儿去了医院。

 

听到医生结论时,她简直晴天霹雳:

 

“右房偏大,可能要做手术...”

 

要知道,梅梅是一个连打针都怕到能把手背掐青的孩子,最后三个字对她来说,无异于——

 

天都塌了。

 

 

要手术,还是中考?

2600公里外的深圳电话做了个“了断”

 

 

对于这个结果,梅梅脑补了很多“不可能”的理由:

 

从小到大,我都没怎么感冒发烧,平时运动喘不上气,缓缓就好了,况且中考体育,满分60我拿了58,成绩不算差...”

 

——梅梅

 

 

但有些病,偏偏就是“没天理”

 

特别是心脏的,它可以倒逼一个花季少女当下做出选择:

 

你要前途,还是要命?

 

就在梅梅陷入纠结时,医生掏出手机,拨出了一个深圳号码...

 

电话挂断后,房间里多了一个声音,那是电话那头的专家在远程会诊——

 

 

梅梅才知道,对方来自香港大学深圳医院儿童心脏科,

 

她家人还偷偷上网查了下,他们的科主任丁以群,是国内知名的先心病外科专家。

 

2018年开始,他和团队每年都会到察隅——

 

筛查+复查先心病孩子、教当地医生诊断先心病。

 

2020年,丁以群团队在路上遇到泥石流,只能徒步穿越碎石路段到达察隅

 

今年6月5日-7日,他们在察隅的小学和医院,筛了1200多名孩子,共查出14个先心病。

 

 

其中,6名孩子已于7月4日-21日,在深圳顺利做完手术回藏。

 

西藏娃一哭就嘴唇变紫!妈妈冒死来深“锯胸剖心”(点击链接回味)

 

 

梅梅虽然错过了这趟“车”,

 

但医生们还是帮她争取到顺丰公益基金会的先心患儿资助名额。

 

我经常都觉得,人生就是过把瘾就死

 

但这些年,看到很多偏远地区的孩子,因为先心病无法拥有个像样的人生,在PICU床旁,我常伴绝望感。

 

其实,近200多种先心病,98%以上都可以一次性根治,只要勇敢踏出第一步,孩子完全能健康成长。”

 

——丁以群

 

丁以群团队的周晓东医生在PICU里照看一位术后先心病孩子

 

8月8日,梅梅和6位“同病相怜”的伙伴,一起到深圳做手术。

 

然而这一趟,她却再度遭遇戏剧化的一幕——

 

 

她心脏还有扇门“错位”了

原先破的洞,医生竟不同意堵上

 

 

第一次去大城市,不是上学,而是做手术,梅梅的内心很复杂。

 

正值青春期的她,还不知道如何跟大人表达,

 

只会埋头打手游,习惯性选“孙尚香”这个角色上分,

 

她说,她是真的想赢一把。

 

来源:某手游中孙尚香形象

(卫总提醒:手游无边,青春有限,少玩点~)

 

可她貌似又“输”了

 

因为她在做术前检查时,发现自己不是简单的房缺,而是一种罕见的复杂先心病——

 

三尖瓣下移畸形(又称“埃勃斯坦畸形”)

 

这病有啥来头?

 

三尖瓣是联结右心房和右心室的瓣膜,它就像一个单向阀门,只允许全身静脉血从右心房流到右心室。

 

图源:“赵格格的超声世界”视频号

 

如果这个“门”向下移位,就会导致“门”关不紧,静脉血会返流到右心房——

 

图源:“心电生理知识”视频号

 

从而加重这里的负荷,时间久了就容易心衰

 

图源:网络

 

这个病占先心病的0.46%,表现多为乏力,呼吸困难,心悸发绀等,大多数患者会在20岁前死亡。由于死亡率高,有手术适应证就应及时手术。

 

梅梅的三尖瓣,下移了大概3厘米,整个右心看起来,心房占了2/3,心室只剩可怜的一点,

 

就像一个客厅很大,房间很小的家。

 

梅梅的心脏超声图

 

如果从侧面观察她的三尖瓣,还可以感受到,

 

这个“家”里的“门”,怎么都关不上,“外人”随便就能溜进来...的不爽。

 

 

按道理,手术要做的,

 

就是在现有基础上,重新构建三尖瓣这个“门”,让它别再因“错位”而溜进了不该出现的东西。

 

 

然后,最好连房缺的“洞”也一起补上,把心脏妥妥改造得完美无缺

 

但丁以群却说,不行

 

在西藏,这样太危险,可能会随时要了孩子的命。

 

梅梅生活在平均海拔2800米的察隅,就算心脏再脆弱,都已经适应了16年的高原环境,

 

如果手术把所有的缺陷都修复,在低气压环境下,她的右心,能不能承受得了那样的压差?

 

谁都不敢保证。

 

而她的房缺,说不定将是最坏情况下的一根救命稻草...”

 

——丁以群

 

 

8月14日,手术前夜,梅梅和陪她来的姑父,一晚都睡不着。

 

想到在遥远的城市,第一次做手术,还是一个复杂的大手术,他们觉得前所未有的紧张和忐忑。

 

第二天,梅梅被推进手术室之前,

 

她远在西藏的好朋友,打了个视频来,特地给她加油打气。

 

朋友还说,自己在网上某个求佛转运的视频下,诚信祈祷了一句:

 

“希望我的朋友梅梅,手术顺利!”

 

梅梅嘴上说,她就是个搞笑女,其实心里已经有点底气。

 

7个小时后,梅梅果然顺利出了手术室。

 

她的姑父,前一秒还在等候区焦虑地踱步,听到医生喊梅梅名字后,一下跳了起来,转过身,奔向这位从小疼爱的小侄女,自顾自地用重庆话说:

 

“看到你好起来,我就高兴咯!”

 

 

11天后,梅梅出院。

 

这一趟,她出来太久,经历太多,心里早就想家了。

 

趁飞机起飞前,她火速剪了个视频,发了一条朋友圈:

 

“再见,深圳!你好,重庆!”

 

 

 

 

 

-End-

【喜欢就点个在看】

 

 

本期封面:

信息来源:香港大学深圳医院

 

 


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