如果家里还有一样值钱的东西，我就不会这样求人
刚满3岁的阳阳在2018年出现腿脚疼、无法走路的症状，去到医院检查后，确诊急性淋巴性白血病。在化疗中出现脑部、肺部等多个部位的感染，需要更加高额的治疗费。
“如果家里还有一样值钱的东西，我就不会这样求人”，阳阳爸爸焦急又无奈地和社工说。借的钱、众筹的钱都花完了，他不知道还能去哪里筹钱。
了解完孩子的治疗情况后，社工按照联爱工程“慈善医保补充基金”的实施流程，及时调数据、申请补充报销，以最快的速度为孩子提供经济救助。
在孩子一家的努力下，阳阳在2019年1月结束了化疗进入维持期，开始慢慢走路和学说话。孩子爸爸不时给社工发阳阳走路、咿咿呀呀的视频，视频中的他很活泼。
我们都怕“大病致贫”
大病的灾难性医药支出，不仅贫困家庭无法承担，中产阶级也难以负担。尽管每个人都基本被基本医疗保险所覆盖，但一旦有人罹患重病，仍然动辄耗尽积蓄、倾家荡产。
电影《我不是药神》中大病患者的处境揭示了现实中大病家庭的境况。
(以上图片来源于网络)
以联爱工程的试点病种白血病来说，医保目录外的好药、贵药（靶向药等）需要患者自费购买。因此，患者的整体治疗费用少则十几万，高则是几百万。
解决因病致贫的根源，推动政策完善
2017年8月起，联爱工程以“消除因病致贫，让每个儿童白血病患者获得医保目录内90%报销比例”来破题，2022年起，项目已提高患者医保目录内报销比例至100%。以广东省河源市为试点，与源市民政局、社保局和卫健委（原“卫计委”）合作，同时联合社会力量救助患者。项目包含以下几个方面：
1、优医中心：支持学科带头人进修、培训基层医生、建设救治中心，为当地医疗能力赋能，减少异地就医产生的间接费用；
2、患者服务中心：为患者提供补充报销服务，同时为患者及其家庭提供营养照护、资源链接、政策解读、疾病科普宣讲等综合性服务，减轻患者家庭的经济负担与精神压力；
3、卫生技术评估中心：评估儿童白血病患者常用的好药、贵药，推动相关药物纳入国家医保体系，减轻患者治疗花费。
患者参加联爱工程流程图如下：
改变正在发生
2018年，联爱工程委托了北京大学和复旦大学公共卫生学院对儿童白血病治疗过程中常用的、医保目录外的贵药培门冬酰胺酶和伊马替尼进行了卫生技术评估，并将最终评估报告递交给国家医疗保障局。
2018年10月，培门冬酰胺酶纳入国家医保目录；2019年8月，伊马替尼也被纳入医保目录。每年全国的儿童白血病家庭将节省3亿元左右的治疗费用。
同时，2018年8月，联爱工程协助河源市人民医院组建儿童血液组，真正实现了河源市儿童白血病从0到1的突破。让更多的河源儿童白血病患者可以留在家门口接受治疗，进一步降低治疗过程中的间接费用。
在家门口接受 治疗的莱莱
小天莱是联爱工程帮助河源建立儿童血液组之后，收治的第一位高危急性淋巴细胞白血病患者。2018年10月在河源市人民医院确诊，随后开始在医院接受治疗。
经过为期一年的治疗，小天莱结束了化疗。2019年10月9日，联爱工程社工和河源人民医院医护人员一起为小天莱举行了举行了“结疗仪式”。小天莱兴奋的跟社工说：“姐姐，你看我长头发了。”
项目执行成效
项目于2017年8月15日开始在河源市开展，截至2021年12月31日：
共计为131个河源白血病患儿提供经济资助，金额合计为人民币4,885,858.98元；
为140个患儿及其家庭提供了综合性服务；
项目评估的儿童白血病常用药“伊马替尼”和“培门冬酰胺酶”纳入全国医保目录，每年为全国的儿童白血病患儿家庭节省3亿元左右的开支；
帮助河源市人民医院培养了一名专科医生和两名专科护士，组建儿童血液组，已有7名儿童白血病患者在当地接受治疗并顺利结疗，进入维持阶段，部分患者已经重返校园。
执行机构简介：
深圳市恒晖公益基金会（原深圳市恒晖儿童公益基金会）成立于 2017 年，是在深圳市民政局依法注册登记的非公募基金会，由曾获得“全国优秀县委书记”表彰的陈行甲发起成立，致力于开展公益社会创新、儿童大病救助和贫困儿童教育关怀等方面的公益项目，被评为深圳市5A级基金会。
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