生而不凡,为罕助力
Support For Rare
新一轮罕见病患者组织资助
2022,扬帆起航!
病痛挑战基金会自成立以来,遵循“以患者为中心”的理念,长期致力于支持罕见病患者组织,前后陪伴近百家患者组织、团体一路成长,搭建罕见病行动网络,携手共创罕见病群体的美好未来。
2022年,为了让患者组织在多方力量聚焦罕见病领域的当下,整合更多资源、发现更多可能性,找到最有效的方法来解决社群痛点问题, 摆脱“缺人”“缺钱”“不专业”的困境或标签,病痛挑战基金会特发起“Supp4Rare(为罕助力)-罕见病患者组织资助计划”。
本项目通过为患者组织提供小额项目资金和行政资金支持,希望激发罕见病社群源动力,推动单病种社群问题的解决和行业的协同前进,助力中国罕见病患者组织可持续发展,详见以下说明。本项目同时得到了腾讯公益慈善基金会、南都公益基金会发起的“千百计划 | 百个项目(第一期)资助计划”支持。
项目介绍
01
项目目标
1. 通过支持国内罕见病患者组织具有创新性、可持续的行动,提升公众及行业对患者群体的理解和认知,感召各界支持罕见病群体。
2. 发展潜在的社群中坚力量,激发其内在改变促进外在行动力的提升,用榜样力量带动社群活力。
3. 聚焦患者社群在问题识别、项目策划、动员参与等主要工作环节的不足,增强组织解决问题的能力。
02
项目计划
1.本资助项目申请时间为2022年4月-12月,申请通道长期开放,预计年度内资助30个以上不同病种罕见病患者组织和/或项目。
2.资助对象:全国范围内服务对象仅为罕见病患者的民间组织、团体。
3.资助内容
包括但不限于以下类别:
1) 病友服务:病友会(全国/地方)、融合活动、心理辅导、医疗服务、个性化患者服务方案
2) 公众倡导:宣传片制作、科普物料(印刷、翻译等)、线下活动(罕见病日、单病种疾病日)
3) 行业交流:医患教育、推动临床/药物/检测等专业探索性业务、国内外行业活动及会议差旅费
4) 政策推动:政策研讨会、研究报告
5) 创意活动:罕见病相关艺术类活动(唱片、影集、话剧等)
6) 行政支持:组织运营发展人力行政费用
03
资助标准
项目类型 |
资金支持上限 |
资助内容 |
会议类 |
4万 |
病友会、行业会议等 |
线下活动类 |
2万 |
项目路演、小型活动等 |
宣传类 |
1万 |
制作宣传物料、视频等 |
行政类 |
3万 |
机构运营、项目运营等 |
其他 |
—— |
其他公益项目、计划等 |
04
资助项目审核原则
1. 项目回应患者真正需求。
2. 项目具备可持续性和/或创新性。
3. 项目实施要具有及时性和实效性。
4. 项目可以调动行业相关方关注和资源,能带来广泛连带效应。
5. 项目预算合理。
6. 项目执行期间原则上不超过1年。
注:如项目未获批准,原因可能为不符合项目资助目标或范围、项目设计/预算不合理、申请金额超出资助额度、服务范围不仅有罕见病患者等。
项目申请说明
01
申请时间
项目申请资料接收自2022年4月1日起,2022年12月31日止。
02
申请资格
全国范围内服务对象仅为罕见病患者的民间组织、团体,并符合以下任一条件:
1. 具有法人资格,在民政部门注册的民非组织;
2. 不具备法人资质,但已经围绕本社群开展工作的民间公益慈善团队,以及为罕见病患者服务的社群组织等。
03
申请流程
1. 申请方按要求提交项目资料,包括不限于项目书、预算表、申请组织以往项目执行经验和成果展示等。申请行政类资助,以1年期为限,需同时提交组织年度工作计划。
(申请书、预算表模板可点击“阅读原文”下载附件)
2. 申请方请将上述材料发送至邮箱 supp4rare@chinaicf.org ,邮件名称为“为罕助力申请+项目名称”。
3. 申请方将接受项目组关于项目的访谈和评审。
04
项目评审
1. 评审周期:
以自2022年4月起,每月20日对收到的近30天申请材料进行评审,月底向申请组织反馈当月项目评审结果,并在本微信公众号进行公示。
2. 评审程序:
1) 由病痛挑战基金会组建评审委员会,确保项目评审履行公平、公开原则。
2) 对项目受益对象、项目书及预算进行核实,根据资助项目审核原则,评估项目的逻辑性、可行性、合理性以及创新性等。
05
项目资助与监督
1. 评审通过的项目即可获得相应资助,按流程签署资助协议,进入拨款流程。
2. 所有被资助的项目有义务接受资助方的监督和随访,确保项目的执行和经费使用符合申请内容,如有重大调整,需提前向资助方书面说明。
3. 项目结项后,需向资助方提交完整结项报告及财务报告,以及必要的佐证材料,如活动照片、发票等。
06
项目联系方式
如有相关疑问,可通过以下方式向病痛挑战基金会行业发展团队进行咨询。
电话:4000408772转802 (工作日10:00-18:00接听)
邮箱:supp4rare@chinaicf.org
鸣谢
病痛挑战基金会
北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会,英文缩写ICF,缘起于“冰桶挑战”,致力于支持罕见病病友的医疗康复,培育积极行动的罕见病自组织,搭建多方参与的平台,打造公众链接感强的品牌项目,推进罕见病问题的制度保障,解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题,为其建立平等、受尊重的社会环境。