病痛挑战基金会：生而不凡，为罕助力

基金会缘起

罕见病，一般指发病率低、患病人数少的疾病，约有近8,000种，在中国约有数千万人受其影响。2018年5月，中国卫健委等五部门联合出台《第一批罕见病目录》，收录121种罕见病，并表示将继续扩大这一目录。绝大多数罕见病无法治愈，罕见病病友在医疗康复、社会融入等方面遭遇诸多挑战，确诊难、用药难，常常遇到误解或歧视，制度保障严重缺失。

2014年夏天，瓷娃娃罕见病关爱中心与新浪微博将火爆全球的“冰桶挑战”落地中国，倡导公众支持ALS等罕见病群体。为了社会各界能够持续关注和支持国内各类罕见病群体，瓷娃娃中心和南都公益基金会联合发起成立了北京病痛挑战公益基金会，简称“病痛挑战基金会”（英文：The Illness Challenge Foundation，简称：ICF）。本基金会希望整合社会资源，搭建更大的平台，将各界对罕见病群体的支持，转化为建立长期解决该群体问题的有效机制。

基金会介绍

北京病痛挑战公益基金会（简称病痛挑战基金会，英文缩写ICF）是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，致力于通过社群服务、行业发展、社会倡导，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。本基金会缘起于“冰桶挑战”，于2016年2月29日国际罕见病日正式宣告成立。

ICF致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、教育就业、社会融入等方面的迫切问题，使每一个生命个体无论身患何种疾病、面临何种不便，都能受到尊重与支持，共同实现公平正义、多元共融的美好社会。

愿景：为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。

使命：以发展赋能社群为核心，通过搭建平台、联动多方，共同解决罕见病群体面临的迫切问题。

口号：生而不凡

工作内容

一、社群服务

罕见病问题严重威胁着全人类的生命健康和生活质量，让许多家庭在求医中陷入绝境，病友孤独无助。ICF希望充分调动社会资源，尽可能地为罕见病病友提供医疗援助与赋能支持，提高病友的生存质量，发掘病友潜能，支持病友的社会融入。

项目1：罕见病医疗援助工程

本项目是ICF发起的首个全国性、全面覆盖罕见病病种（目前以中国官方《第一批罕见病目录》为准）的民间公益援助基金，针对罕见病群体提供医疗资源转介、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持。ICF通过援助数据累积及分析，联合政府、企业、医院探索罕见病就医多方支付模式及医院医生协作通道，推动罕见病群体求医难、用药难、支付难等问题的解决。截至2019年8月末，项目受益家庭782个，受益人数逾2,346人。

二、行业支持

ICF坚信，罕见病病友才是解决自身问题最有动力的存在，但只有病友的努力是不够的。ICF通过协同链接，针对病友组织及医学界、政府、企业、媒体等相关方，开展病友组织支持、搭建交流平台、联合发声、政策推动等工作，希望协同各相关方形成合力，逐步推进罕见病群体的制度保障。

项目1：罕见病赋能协作平台

ICF在多年社群支持工作中，看到赋能赋权的工作方法对病友们有着不可替代的作用。2012年开创本项目，如ICAN罕见病协力营、演讲特训营等。希望通过丰富多元的形式，充分调动病友和病友组织解决问题的主观能动性，培育积极社群骨干，支持其成为组织领导人。

基于社群骨干培育，ICF联合各界力量，按不同疾病的情况、问题，分组、分阶段有针对性地支持超过100家罕见病病友组织开展信息管理、病友服务、公众宣传、政策倡导等工作，提升病友组织对病友群体的服务质量和成效，开展联合发声行动。

项目2：罕见病合作交流会

ICF通过发起每年一届的罕见病合作交流会，在中国罕见病联盟的指导下，促进病友组织与医生、医院、企业、政府、媒体等相关方的沟通交流，解决罕见病问题，宣传罕见病知识，提高罕见病防治水平，推动罕见病科学研究，提高罕见病社会保障水平。首届罕见病合作交流会已于2019年7月成功举办，国家卫健委、罕见病诊疗与保障专家委员会办公室等政府有关部门就罕见病目录制定标准等议题与病友组织进行交流对话，共计600余人参与探讨罕见病问题解决方案，其中病友及病友组织200余人、医生学者100余人。

项目3：政策推动

ICF与罕见病领域的各相关方长期沟通、积极互动、共同发声，通过定期开展调研报告、举办研讨会、培训病友与组织赋能、面向医生和公众多渠道普及罕见病知识等方式，引导各界对罕见病问题的重视，推动各项罕见病群体保障政策的出台。

三、社会倡导

ICF联合罕见病社群、组织、媒体、伙伴机构等，发起类似“冰桶挑战”的公众参与活动，以视频、图文、漫画等形式传播罕见病病友故事，让公众了解罕见病知识和病友的真实面貌，消除误解和偏见，共同营造多元共融、平等尊重的社会环境。

项目1：“生而不凡·人物志”

用故事诉说罕见，用记录呈现不凡。

ICF以“生而不凡”为主题，推出系列纪实短片，记录罕见病病友的生命经历与人生感悟。通过自媒体平台“生而不凡影像汇”，ICF与多方合作媒体传播，激发公众与病友的深度情感共鸣，还病友以尊严，给公众以力量。截至2019年8月，已上线24部作品，总阅读量逾3400万。

ICF联合基因科普公益号“豌豆Sir”，每期以漫画形式讲述罕见病病友的暖心故事，附有相应罕见病的科普知识，每月两期，让公众通过趣味漫画感受不凡人生的同时，认知相应罕见病。截至2019年8月，已上线40余期作品，总阅读量约数百万，为多个罕见病公益项目筹集善款逾百万。

项目2: 生而不凡·艺术发声计划

ICF在多年工作中，看到艺术对病友的改变有着不可替代的作用，同时艺术也是最具包容性链接社会公众的方式。“生而不凡·艺术发声”计划，通过艺术互动的形式，多元呈现罕见病群体的真实现状，倡导公众关注罕见病群体面临的迫切问题。

艺术发声计划包括但不限于：8772乐队、演讲特训营、艺术创作工作坊、共生舞工作坊等，以丰富多元的艺术形式，充分调动病友和病友组织的积极性和潜能，并通过所产出的音乐、舞蹈、舞台剧、演讲等公共艺术作品，进行生命教育，深度链接公众。

项目3:国际罕见病日公众倡导计划

每年2月的最后一天为国际罕见病日。 ICF在国际罕见病日前后联合各罕见病病友组织、政府、医院、媒体、公众进行线上线下一系列倡导和互动参与活动，如罕见病调研报告发布、研讨会、罕见病线下科普倡导、影展、纪录片展、大型融合艺术节、线上互动传播等。旨在呼吁社会各界了解、关注、支持罕见病，共同创造对罕见病群体友好的社会环境和支持体系。

联系方式

网站：www.chinaicf.org

微信公众号：病痛挑战基金会

新浪微博：@病痛挑战基金会

电话：4000408772

邮箱：bttz@chinaicf.org

地址：北京市西城区太平街6号富力摩根中心D座612室