当三甲科主任患上渐冻症……
时间:2024-12-13 19:04 来源:医学界 作者:燕小六、汪航 点击:次
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即便病情还在加重，赵志青仍以轮椅代步，每天坚持上班出门诊，坚持血管疾病研究，在颈动脉体瘤切除术等领域不断创新，达到国际先进水平。
两年前，海军军医大学第一附属医院（上海长海医院）血管外科主任医师赵志青“封刀”，再也不做手术了。
做出这一决定时，赵志青50多岁，正是外科医生的“黄金年龄”，但双腿的力道已经无法支撑他站起来。2018年确诊渐冻症后，赵志青的病情不断进展，从肌肉无力、拄拐到依赖轮椅出行，身体每况愈下。
即便丧失了行走能力，赵志青还是会出现在上海长海医院，出门诊、做义诊、上讲台、指导手术……只不过，他需要在临床中偶尔停下来，进行力量、呼吸等训练，以“对抗”部分器官的萎缩趋势。
在业内，赵志青一直以颈动脉疾病诊疗而闻名，曾完成多个全国首例手术，担任着上海医学会血管外科分会副主任委员等重要职务。确诊渐冻症后，他想要把这些外科技术尽早传承下去，让更多患者获益。
“只要还能动弹，只要还能坐着轮椅出门，我就会到医院出门诊。”赵志青对“医学界”说。
在血管外科界，医生们会用“树杈上的马蜂窝”来形容颈动脉体瘤，以显示其手术的棘手程度。赵志青就专攻这一领域。
作为一种较为罕见的肿瘤，颈动脉体瘤大多是良性的，但由于瘤体血供丰富，病变部位特殊，手术风险极大，出血多，极易损伤周围的神经血管，“以前我们管它叫血管外科的陷阱，手术看起来简单，但术后不少患者要么死、要么残。”赵志青回忆。
为了改善临床诊疗，20世纪90年代，赵志青做了大量基础研究，理清血管解剖结构、分析疾病特点，并通过一系列的手术创新，成功减少了术中出血风险与患者术后并发症。
2008年-2016年，赵志青团队收治了116名颈动脉体瘤患者，共切除肿瘤131枚，其中，瘤体巨大、肿瘤病理分级最高的患者占比38.9%。随访显示，患者围手术期内无死亡，随访1-8年后，绝大多数患者都没有明显并发症。
“要知道，其他文章报告三五十例手术就算多的了，而我们的手术例数最多，成功率达到了100%，并且全部完整切除肿瘤，还保障了血管的远期通畅。”赵志青说。
也是在颈动脉体瘤的手术台上，赵志青第一次察觉到了身体不适。
“2016年，我接诊一名患者，肿瘤紧紧包绕血管，有鸡蛋那么大。手术做了8个多小时，当时做完我就发现，自己的脖子不行了。”
起初，赵志青以为是颈椎病犯了，卧床休养了一段时间。没过多久，他的大腿肌肉开始萎缩，渐渐进展到走路踉跄、经常摔倒。当时，他还和同事开玩笑，称自己可能是走路太快，或是鞋子不合脚。
2018年，医院向职工征集援外医疗意向名单，赵志青第一时间响应号召，报名去非洲执行任务。临出发前，体检结果将他排除在了名单之外：肌电图异常、脊髓前角细胞损害。上海华山医院神经内科专家看了报告后直言不讳，称这一结果“很不吉祥”。
2022年10月30日是赵志青至今记得的日子，这一天，他被正式确诊为了渐冻症。在此之前，他甚至不认识这一疾病，“我做血管外科，和渐冻症根本就是两个方向，直到了解后我才知道，这个病原来这么厉害。”
渐冻症是运动神经元病，也叫肌萎缩侧索硬化，它发病率不高，但迄今为止，治疗渐冻症都是一个世界难题，因此被世界卫生组织称为“五大绝症”之一。
“患者预期寿命3-5年，最后两年浑身不能动，只有眼睛能动。”确诊渐冻症后，赵志青的心态曾经历短暂波动，但疾病并没有吓倒他，“我觉得时间还蛮紧的，那我的学生怎么办？我自认为是一名优秀的外科医生，如果不把手术技能传给大家，就太可惜了。”
确诊渐冻症后，赵志青的生活发生了极大变化。如今，他一边治疗、一边继续从事临床工作。
目前，全球有4款药物获批治疗渐冻症，能在一定程度上缓解症状、延缓进程。在此基础上，患者还需接受呼吸、营养、对症等综合治疗。随着医学发展，越来越多的渐冻症患者能活过3-5年的生存期，甚至有些人能带病生活10多年。
赵志青坦言，治疗过程并不容易。2018年确诊后，他开始用口服药。2023年，一个由“冰桶挑战”善款资助研发的新药，在美国获批上市。医院曾帮助赵志青买药试用，吃了半年，这款药被爆出Ⅲ期临床失败、撤出市场。
除了吃药，赵志青还要像化疗一样按疗程静脉输液，每年365天，输液日超100天。“你看，我手上的静脉都打不进了。”赵志青拉低衣领，向“医学界”展示他的锁骨，下端有一个鼓包，那是几年前埋下的输液港。
“我得坚持。如果我放弃了，就没办法医治别人，学生没法顺利毕业。我想把自己一身的本事传下去。”赵志青说。
至今，赵志青仍坚持出门诊，并兼顾医教研，他曾一边输液、一边参与ICU抢救。2022年10月，他最后一次上手术台主刀。此后，赵志青依赖轮椅代步，出现过呼吸困难、需要吸氧等紧急情况。
“医学界”见到赵志青这天，是他的门诊时间，他一天要接诊几十名患者，对于手术病人，他定好手术方案后，会拿到组里讨论、确认主刀。若手术较复杂，他会进手术室，现场指导年轻医生操作。
“有患者担心这种方式的效果不好，我就解释，年轻医生更强，手术做得很漂亮。事实上，患者们对结果很满意。”赵志青说。
也是在治疗过程中，赵志青切实感受到了患者求医的艰难。他曾求诊于国内渐冻症诊疗领域的权威专家，但需提前一个月预约。实在约不上，他就四处打听最新挂号信息，清晨六七点赶到医院，坐在诊室外等号，直到午饭时才顺利问诊。
因为这事儿，上海长海医院推出按时段挂号后，赵志青特别叮嘱患者，要注意预约时间，建议卡着点到诊室，“不想让患者多等。”
每周，赵志青还要做2-3次康复训练。有时训练时间和门诊重叠，他也会提前通知患者，别在诊室外空等。“自己生了病，才真正领会到什么是思考问题要站在患者角度。”赵志青说。
2024年11月中旬，赵志青当选上海市第三届“医德楷模”选树人物。即便病情还在加重，他仍以轮椅代步，每天坚持上班出门诊，坚持血管疾病研究，在颈动脉体瘤切除术等领域不断创新，达到国际先进水平。
赵志青有个决断：只要能坐着轮椅出门，就到医院出门诊、去给学生讲课。“因为这是我打小的志向。小学三年级时，我曾因病差点失明。治愈后，就觉得做医生好。”
18岁时，赵志青参军入伍，后从山东考入第二军医大学（后更名海军军医大学）。毕业后，他留在上海长海医院，成为一名军医。
彼时，长海医院已被评为三甲，外科系统拥有吴孟超、仲剑平等知名专家，医院血管外科创始人景在平推动建设的血管外科初现雏形。
在此之前，血管外科的常见病多是“穷人病”，没有形成明确亚专科。学术敏锐的赵志青浏览文献、查阅文章，认为这是个有价值的学科方向，因为随着经济发展、生活水平提高，血管病发生率会上升。
1998年，赵志青争取到机会，赴德国最先进的血管外科中心学习。“当年，德国一家医院每天能完成十几台颈动脉狭窄的手术。而在整个上海，同期估计一年也不会超过10例。巨大差距主要源自疾病认知，我们的医生、患者对血管病了解太少。”赵志青说。
因为这次进修，他意识到颈动脉狭窄导致中风，是可以手术预防的，国外已有成熟经验。回国后，他坚定了要主攻颈动脉疾病。
当时，想要从无到有建立血管外科、形成亚专业并不容易，但赵志青认为，只要积极探索，就能做出创新、于业内领先。
回国后，他率先在国内开展颈动脉内膜切除术，以改善颈动脉血流量，降低卒中风险；围绕颈动脉斑块等话题，到处做科普演讲，在学术会议上找发言机会，想让更多人知道“手术能防卒中”。
2000年左右，他还从神经内科“捞过病人”。“患者出现严重的颈动脉狭窄，已经影响记忆力、计算和行动能力，经常晕倒。神经内科治疗手段非常局限。”于是，赵志青主动和患者、家属沟通，建议做颈动脉内膜切除。术后，患者状态彻底改观，每天高高兴兴地出门打麻将。
至今，赵志青都庆幸自己做了非常正确的决定。“血管外科给了我们极大的拓展、发展空间。我们申请很多基金，我个人拿了不少国家奖。”
在手术操作层面，赵志青参与实施多个“国内首创”术式，包括腹主动脉瘤和胸主动脉夹层动脉瘤的“腔内隔绝术”治疗和“外翻式颈动脉内膜剥脱”等。他在颈动脉体瘤切除术中的创新思路，显著提升手术成功率、治愈率，有效延长患者寿命、提高生活质量。
2011年，原卫生部成立脑卒中筛查与防治工程委员会、专家组，赵志青是第一批入选的中青年专家委员。
就是这么一个面对疾病时始终在找办法、做创新的医生，在知天命的年龄，和渐冻症“狭路相逢”。
“这个病的病因没有完全搞清楚，很难研发出针对性药物。”赵志青告诉“医学界”，自己和蔡磊有一些线下互动，会分享治疗进展。“他（京东原副总裁蔡磊）一年投入十几亿研发药物，一半是为自救，一半是为造福大家。”
“如果能治好，我最想的还是上台做手术。”赵志青笑着说。
参考文献： 1.高斌, 等. 颈动脉体瘤外科手术治疗单中心经验. 中华血管外科杂志. DOI:10.3760/cma.j.issn.2096-1863.2017.03.006
来源：医学界 校对：臧恒佳 编辑：赵 静 (责任编辑：hesj160) |
