开心、紧张，又疲惫。
2022年1月28日，邹维洛在上海儿童医学中心注射了第一针治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物——诺西那生钠注射液。
这一刻，他等了七年。
视频来源：澎湃新闻
“最好的新年礼物”
不到1岁，维洛被确诊脊髓性肌萎缩症，这是一种罕见病，当时医生诊断他活不过三岁。
图源：腾讯医典
家人的精心照料，让他的生命得以延续，目前维洛只有手肘前部和手指可以动。
2019年2月，全球首个SMA治疗药物诺西那生钠注射液在国内上市，但70万元一针的价格让人“看得见，够不着”。
2021年12月，国家医保药品目录调整结果公布，该药物以3.3万元的价格被纳入医保，这让维洛一家看到了希望。
曾被医生放弃的小孩，是家里最珍贵的宝贝。
妈妈说：“这是最好的新年礼物。”
图源：澎湃新闻
罕见病高值药物进医保，就像是一直昏暗的角落照进来一束光，给他们这样一群人带来了希望。
这道“希望之光”，让在杭州的杨林（化名）心里也有了盼头：
“‘诺西那生钠’注射液进医保，是上天给我最好的生日礼物。”
以前医生说，可能活不到成年，但我现在21岁，赚了。
他1岁时，被确诊为SMA，等能治又用得起的药，等了20年。
“没进医保前，70万的价格我们想也不敢想。”杨林说，生日那天在群里看到“诺西那生钠”进医保的新闻，很少向父母提要求的他拉住妈妈的手说：“我想打针。”
2021年12月，杨林到浙大二院罕见病诊治中心，希望注射“诺西那生钠”，经过检查评估，2022年2月21日，杨林得偿所愿。
从有药可用到有药可选
他们的生命又多了一种选择
“每一个小群体都不应该被放弃。”
国家医保局谈判代表、福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮在谈判时说过。
为了改善他们的境遇，国家和社会一直在努力，罕见病“查得出、有药医”变得越来越可能。
最近，又有一个好消息带来了新的曙光。
2023年1月18日，国家医保局公布2022年国家医保药品目录调整情况。
继诺西那生钠注射液进医保后，第二款用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的高值药物——
利司扑兰口服溶液用散通过谈判被纳入医保。
根据谈判现场视频，国家医保局谈判代表霸气外漏，再次“灵魂砍价”：
“你们要有足够的诚意，才能够有市场！”
“这个药要用到病人身上，（而不是放在库房或者生产线上）才是你们的价值所在！”
“你们给这些患儿让10块钱，可能他们就可以多喝几瓶牛奶，多吃几个鸡蛋。”
SMA口服药利司扑兰口服溶液上市时的价格为63800元/瓶，一瓶含利司扑兰60毫克，企业最初报价5980元/支。
企业在谈判过程4次离席商议，报价5次，最终以3780元/支的价格成交。
视频来源：见水印
新版广东医保药品目录调整
有3大亮点，3月1日落地深圳
3月1日起，深圳市落地执行《广东省基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2023年版）》（简称《2023年版药品目录》）。
到底有哪些实惠？
一起来看
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01
新增药品涵盖22个儿童用药
2023年版药品目录新增22个儿童用药，包括小儿多种维生素注射液(13)、环孢素滴眼液(Ⅲ)、咪达唑仑口颊粘膜溶液、对氨基水杨酸肠溶颗粒等。
由于儿童用药研发难度大、投入成本高、临床试验难开展等因素，目前儿童专用药物短缺问题依然严峻。
本次医保目录调整加速推进儿童用药进医保，进一步提高了儿童群体的用药保障水平。
02
新增7个罕见病用药纳入医保
2023年版药品目录新增7个罕见病用药，涉及多发性硬化、肺动脉高压、遗传性血管性水肿、肌萎缩侧索硬化、脊髓性肌萎缩症和视神经脊髓炎谱系疾病。
此前，已有45种罕见病用药被纳入医保目录，覆盖26种罕见病，极大地降低了罕见病患者的负担。
在2022国家医保谈判中，“灵魂砍价”再次上演。此次加入“国谈”的利司扑兰口服溶液用散（规格为60毫克每瓶）上市价格是6.38万元，经过医保局多轮“砍价”后价格降幅超94.08%。
多数罕见病用药从过去患者根本用不起，到现在能够用得起，又有了新选择。
03
大量药品取消支付限定
取消、缩小了很多药品的支付限定，很多药品因此而得以“解禁”，更加方便医院处方和患者使用。
以临床上用于抗骨质疏松的常见药物“阿法骨化醇”为例，过去只有中、重度骨质疏松，肾性骨病，甲状旁腺功能减退症，才可以医保报销。
目录调整后，普通的骨质疏松患者使用也可以进行医保报销，拓宽了受惠人群。
图源：《我不是药神》
具体包括哪些药
在哪里能查到？
识别二维码，进入“国务院客户端”小程序。
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首页点击“更多”→“医疗”→“国家医保药品目录查询”。
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输入药品名称，选择“西药”、“中成药”或“中药饮片”，即可查询该药品是否纳入医保目录以及相应的报销类别等信息。
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本期封面：
信息来源：“深圳医保”“澎湃新闻”“央视新闻”微信公众号
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