“医院如迷宫,看病像闯关,选科室靠猜。”
▽
图片来源:网络
很多人都曾经有过这种体验——
当你择好日子,鼓起勇气向领导请好了假,像准备考试一样提醒自己带上证件,把问题记在备忘录里,在挂号处排完了长长的队,结果往往第一关就被“一击致命”,
挂号窗口传来的一句灵魂拷问,能让你在队伍前瞬间“石化”,
“您好,看哪个科?”
医院越大,科室越多。
其中有个科室,是所有科室疾病中最容易走错门的,走错的患者高达百分之八九十,
甚至有很多人在其他科室看了两三年,才知道自己应该看的,原来是——
疼痛科
这在中国是一个年轻的科室,虽然它还是个宝宝,但已经扛起了和年龄不相衬的重担,
因为疼痛科负责的范围很广,比如脊柱关节四肢慢性疼痛,神经病理性疼痛,癌痛等等。
63岁的黎阿姨对此就深有体会——
2018年开始,她踝关节疼痛,后来逐步发展成全身骨头像被敲碎的玻璃一样,一碰就疼,疼得睡不着觉,
两年多里,家人带着她跑了3个省份,3座城市,去了六七家医院,看遍好几个科室,甚至还动了一场大手术,前前后后花了几十万,
但别说把黎阿姨治好了,甚至连个病因都没找着。
绝望到上山挖树根吃
“别再来了,来了也没用,我们治不好你”
黎阿姨今年63岁,江西抚州人,曾是一名公务员,儿子在深圳一家IT公司上班,不用老两口操心。
退休后,她和老伴种花花、种种菜、旅旅游,日子过得很是安逸。
图片来源:电视剧《机智的医生生活》
然而这安逸的生活,在2018年发生了巨变。
2018年初,黎阿姨发现自己两条腿比往年更怕冷,而且还乏力,以为是腿受寒了,儿子就在网上买了一些护膝给她保暖。
结果两个月后,黎阿姨两腿踝关节开始痛, 走路都变形,这才去了当地一家中医院,医院骨科医生告诉她:
“是老寒腿,没有药治,老了就是这样”。
又过去一个月,黎阿姨两个踝关节痛的更厉害了,又去找了骨科医生,医生看了脚说,“又没红,又没肿,没啥问题啊”。
没办法, 黎阿姨只能忍着疼痛在家里休息,3个月后,她右脚根部开始肿起来了,去中医院开了3天消炎药,都没有改善。
接下来的两年多,黎阿姨逐渐从踝关节疼痛、右下肢乏力发展成双下肢乏力、腰背痛、双腿肿痛、全身疼痛…...
黎阿姨越来越疼,路也走不了,只能躺在床上,连翻身也困难。
黎阿姨术前走路
这些日子,家人带着她3个省份来回跑,六七家医院来回看,针灸、按摩等中医中药都尝试了个遍,甚至不惜动了一场大手术,医生都找不到黎阿姨疼痛的原因。
绝望之下,甚至还尝试了民间“土法子”——上山挖一种树根吃,都无济于事。
好几家医生都多次劝黎阿姨,“你别来了,来了也没用,我们治不好你这个病。”
全身骨头像碎玻璃渣,一碰就疼
“我才63岁,不甘下半辈子躺下去”
转机是神经内科医生的一句话。
今年7月,家人又带着黎阿姨来到了深圳,在深圳某医院住了20天,做了大量检查后,医院多个科室的医生也束手无策,
最后,一名神经内科医生建议,“我们查不出来,但你们可以到协和深圳医院疼痛科看看,那边或许会有办法。”
听完医生的话,黎阿姨跟她儿子已经不抱希望,
“感觉治不好了。”
“我妈说,要回江西老家,治了这么多年,也去了那么多家医院,花了几十万都没效果,连病因都找不到。”
但这时候,黎阿姨的病又严重了,腿基本很难走路,全身骨头就像碎玻璃渣一样,撕心裂肺地疼,
家人看着黎阿姨生不如死的样子,很是不忍,决定做最后一次尝试。
2021年8月24日,邓先生带着黎阿姨到来到协和深圳医院疼痛科门诊,找到疼痛科主任熊东林。
熊主任看了外院的检查报告和影像资料后,感觉也很棘手,能不能治好黎阿姨的病,老实说,他也没把握。
在门诊,黎阿姨的一句话让熊主任决定放手一搏,
“我才63岁,不甘下半辈子躺下去,还想站起来。”
不论如何,总要试了才知道结果,他决定想办法治好黎阿姨。
黎阿姨受病痛折磨晚上没法睡觉,两年间头发都白了
黎阿姨全身疼痛,很可能是血常规中
这个偏低的数值在搞鬼
治病最关键的,就是先找到病因。
熊主任带领团队再次仔细查看了黎阿姨在外院做的所有检查和影像资料,不放过任何一个检查数据。
结果,凭借着对疼痛疾病的敏感性,熊主任还真就在之前的血常规检查报告中,发现了一个易被“看走眼”的异常,
“无机磷”的数值非常低
熊主任盯着这个数据,脑海中有了一个猜想:
“低磷”是不是跟疼痛有关?
随后,疼痛科立即开启了“低磷”跟疼痛的讨论和研究,并完善了黎阿姨的入院检查,
检查提示,黎阿姨血磷测不出(小于0.45mmol/L),低血磷、低25-维生素D、骨碱性磷酸酶升高,甲状旁腺素稍高。
还伴有严重骨质疏松,右侧股骨颈不全性骨折,左侧股骨头、颈骨髓水肿。
疼痛科团队初步怀疑,黎阿姨的疼痛是由“低磷血症”引起的。
于是,医院给黎阿姨进行补磷治疗,补磷2天后,疼痛症状好转了一点。
这让熊主任更加确定了之前猜想的方向是对的。
12科室专家齐上阵
黎阿姨的病有了“名字”,为深圳首例
确定了黎阿姨是血低磷,但是这低磷又是怎么来的?
9月1日,疼痛、内分泌、脊柱外、骨关节、肾内、肿瘤、风湿免疫、临床药学、检验、放射、核医学、营养科等12个科室的专家进行了第一次MDT(多学科团队)会诊。
专家讨论后,一致认为黎阿姨患肿瘤相关性低磷骨软化症(TIO)可能性大,
也就是说,黎阿姨血低磷,可能是因为体内有肿瘤!
低磷性骨软化症,目前全世界文献报道只有200多例,深圳之前从来没有报道过这样的病例。
“肿瘤分泌过多的FG23,导致尿液中的磷酸盐消耗,导致严重的低磷血症、骨软化、肌肉无力、疲劳、骨痛和骨折。”
—— 熊东林 协和深圳医院疼痛科主任
深圳没有针对TIO检查的专业设备,于是医院又联系了外院,送黎阿姨去做了检查,结果显示她——
左侧股骨头有一个可疑肿物
破案了,诱发黎阿姨低磷性骨软化症的罪魁祸首就是股肿瘤,也是引发她全身疼痛的“元凶”。
黎阿姨疼痛难忍,难以入睡
骨肿瘤切除,疼痛消失
“终于能睡好觉,不用整晚看月亮了”
医院没有治疗TIO的诊疗经验,又邀请了院外专家会诊、院内MDT会诊,最终确定手术治疗方案,并由协和深圳医院骨关节科主任李康养主刀。
10月8日, 黎阿姨被送入手术室。
为了能够完全切除病灶,加上黎阿姨有严重的骨质疏松,李康养对经典手术进行了改良——
从后外侧入路,在确保看到股肿瘤病灶后,再进行整体切除,并重新给黎阿姨装了一个人工全髋关节。
李康养主任带领团队给患者手术
手术很顺利,一个多小时就完成了。而术后,肿瘤的病理切片诊断为“磷酸盐尿性间叶性肿瘤”。
髋关节对半切开见肿瘤位置
“很神奇,术后一醒来,原来一直折磨我的全身疼痛都没了,感觉一身轻松。” 黎阿姨说,术后马上就能下地。
术后一周,血磷也恢复了正常,疼痛症状好转了70%以上,“终于能睡好觉,不用整晚看月亮了。”黎阿姨终于露出了笑脸。
“妈妈绝望时想过自杀
现在能吃能喝能睡,家人也很开心”
11月12日,术后一个月,黎阿姨又回医院复诊了。
她告诉熊主任,现在身上除了手术部位还有点痛外,其他地方一点也不痛了,也能逐渐放开辅具慢慢行走,晚上睡觉也睡得很好。
“感谢你们,没有放弃我,把我治好了,给了我第二次生命,让我下半辈子能够站起来。”黎阿姨哽咽地说。
黎阿姨儿子也说,过去三年,家人带着妈妈去了很多医院,一直没得到确诊,她常常痛得生不如死,感到很绝望,甚至想到了自杀。
现在看到她现在能吃能喝,不被疼痛折磨,作为家人都很高兴。
-End-
「有用就扩散」
信息来源:华中科技大学协和深圳医院(南山医院)