开心、紧张,又疲惫。
2022年1月28日,邹维洛在上海儿童医学中心注射了第一针治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的药物——诺西那生钠注射液。
这一刻,他等了七年。
不到1岁,维洛被确诊脊髓性肌萎缩症,这是一种罕见病,当时医生诊断他活不过三岁。
家人的精心照料,让他的生命得以延续,目前维洛只有手肘前部和手指可以动。
2019年2月,全球首个SMA治疗药物诺西那生钠注射液在国内上市,但70万元一针的价格让人“看得见,够不着”。
2021年12月,国家医保药品目录调整结果公布,该药物以3.3万元的价格被纳入医保,这让维洛一家看到了希望。
曾被医生放弃的小孩,是家里最珍贵的宝贝。
妈妈说:“这是最好的新年礼物。”
罕见病高值药物进医保,就像是一直昏暗的角落照进来一束光,给他们这样一群人带来了希望。
这道“希望之光”,让在杭州的杨林(化名)心里也有了盼头:
“‘诺西那生钠’注射液进医保,是上天给我最好的生日礼物。”
以前医生说,可能活不到成年,但我现在21岁,赚了。
他1岁时,被确诊为SMA,等能治又用得起的药,等了20年。
“没进医保前,70万的价格我们想也不敢想。”杨林说,生日那天在群里看到“诺西那生钠”进医保的新闻,很少向父母提要求的他拉住妈妈的手说:“我想打针。”
2021年12月,杨林到浙大二院罕见病诊治中心,希望注射“诺西那生钠”,经过检查评估,2022年2月21日,杨林得偿所愿。
“每一个小群体都不应该被放弃。”
国家医保局谈判代表、福建省医保局药械采购监管处处长张劲妮在谈判时说过。
为了改善他们的境遇,国家和社会一直在努力,罕见病“查得出、有药医”变得越来越可能。
最近,又有一个好消息带来了新的曙光。
2023年1月18日,国家医保局公布2022年国家医保药品目录调整情况。
继诺西那生钠注射液进医保后,第二款用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的高值药物——
利司扑兰口服溶液用散通过谈判被纳入医保。
根据谈判现场视频,国家医保局谈判代表霸气外漏,再次“灵魂砍价”:
“你们要有足够的诚意,才能够有市场!”
“这个药要用到病人身上,(而不是放在库房或者生产线上)才是你们的价值所在!”
“你们给这些患儿让10块钱,可能他们就可以多喝几瓶牛奶,多吃几个鸡蛋。”
SMA口服药利司扑兰口服溶液上市时的价格为63800元/瓶,一瓶含利司扑兰60毫克,企业最初报价5980元/支。
企业在谈判过程4次离席商议,报价5次,最终以3780元/支的价格成交。
新版广东医保药品目录调整
有3大亮点,3月1日落地深圳
3月1日起,深圳市落地执行《广东省基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2023年版)》(简称《2023年版药品目录》)。
本次调整,共计111种西药/中成药新增纳入医保目录名单,3种药品被调出目录。本轮调整后,《2023年版药品目录》药品总数达到6294种,其中西药1586种,中成药1381种;中药饮片1655种,医院制剂1672种。
01
新增药品涵盖22个儿童用药
2023年版药品目录新增22个儿童用药,包括小儿多种维生素注射液(13)、环孢素滴眼液(Ⅲ)、咪达唑仑口颊粘膜溶液、对氨基水杨酸肠溶颗粒等。
由于儿童用药研发难度大、投入成本高、临床试验难开展等因素,目前儿童专用药物短缺问题依然严峻。
本次医保目录调整加速推进儿童用药进医保,进一步提高了儿童群体的用药保障水平。
02
新增7个罕见病用药纳入医保
2023年版药品目录新增7个罕见病用药,涉及多发性硬化、肺动脉高压、遗传性血管性水肿、肌萎缩侧索硬化、脊髓性肌萎缩症和视神经脊髓炎谱系疾病。
此前,已有45种罕见病用药被纳入医保目录,覆盖26种罕见病,极大地降低了罕见病患者的负担。
在2022国家医保谈判中,“灵魂砍价”再次上演。此次加入“国谈”的利司扑兰口服溶液用散(规格为60毫克每瓶)上市价格是6.38万元,经过医保局多轮“砍价”后价格降幅超94.08%。
多数罕见病用药从过去患者根本用不起,到现在能够用得起,又有了新选择。
03
大量药品取消支付限定
取消、缩小了很多药品的支付限定,很多药品因此而得以“解禁”,更加方便医院处方和患者使用。
以临床上用于抗骨质疏松的常见药物“阿法骨化醇”为例,过去只有中、重度骨质疏松,肾性骨病,甲状旁腺功能减退症,才可以医保报销。
目录调整后,普通的骨质疏松患者使用也可以进行医保报销,拓宽了受惠人群。
首页点击“更多”→“医疗”→“国家医保药品目录查询”。
输入药品名称,选择“西药”、“中成药”或“中药饮片”,即可查询该药品是否纳入医保目录以及相应的报销类别等信息。
信息来源:“深圳医保”“澎湃新闻”“央视新闻”微信公众号