视神经脊髓炎谱系疾病患者关爱日｜在黑暗中祈盼光明
时间:2022-05-12 16:02 来源: 作者:yaosh160 点击:次
“爸爸，现在天黑了吗？” 前去探访拍摄的时候，娜娜、维富的爸爸多次和我们谈起，两个小孩在视力下降的时候，都曾问过他这句话——在天很亮的时候。光听转述，我都有些难以承受，作为一个父亲，眼睁睁看着儿女先后患同一种病、失明，一次次听到这个熟悉却又可怕的问题，是什么滋味。
三年来，这对云南昭通乡下的姐弟俩，先后被确诊为视神经脊髓炎谱系疾病，随着病情的不断发展，濒临失明、行走困难。对他们而言，这个曾畅想过许多美好的世界，正一天天变得陌生、遥远。
打了几年工、正准备翻新房子的王章华，由此背着孩子踏上了漫漫求医路。从县医院到市医院，再到昆明、重庆、上海，维富的病历、检查单摞起来比字典还厚。确诊后，医生说这个病最怕复发，偏偏维富的眼睛常有复发，伴随着激素治疗，时好时坏，最终，还是几乎失去了视力，走路也成了奢望。 视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD），可以看做免疫系统紊乱后“攻击”视神经和脊髓，急性期可能出现视力下降、呕吐打嗝不止、上身束带感、肢体疼痛等症状，通过治疗，症状可能得到缓解，但症状频繁复发的话，可能带来失明、瘫痪等后果。 这样的不幸，已经降临到维富身上。他本是一个特别活泼的孩子，喜欢唱歌、跳舞，每次放学回来，最爱的就是跟着电视里音乐跳舞。在王章华的手机里，有一段最舍不得删的视频，还是为了保留纪念翻拍的，画面里模糊而灵动的身影，现在，却连站立都十分困难。 四处求医、用药，花费高不说，王章华也无法再打工，这个云南乡下的家庭很快就负债累累，翻新房子成了泡影，空留下一屋顶的砖头。 在重庆看病时，夫妻俩为了省钱，常常干脆一天忙下来都不吃饭，维富端着饭，会问爸爸：“你们吃饭了吗？” 爸爸说：“我们吃过了。” “那咋个没有听到你们吃饭咧？” “我们在外面吃了才进来的。” “你们要是不吃饭，我也不吃了。” 维富看不见，小小年纪的他，却已经猜到了一切。 王章华回想起来，一声长叹：“那种没有钱、有苦说不出的滋味太难受了，看着可怜的孩子，也真是吃不下饭。” 失明后，维富不得不休学在家，姐姐娜娜放学后，会带着弟弟一起“看”电视，给他讲动画片里的种种情节。这个家庭度过了一段平静的日子，然而，厄运并没有中止。 2020年夏天，暑假里，娜娜突然对妈妈说，眼睛疼、看东西模糊。妈妈心里“咯噔”一下，赶紧带着孩子去检查，又确诊为同一种病。在有视神经脊髓炎患者的家庭中，这也极为少见。
“不晓得咋个办。”这是王章华最常说的一句话。外出求医的时候，他也曾崩溃过，想从立交桥上一跳了之，但这样的念头随即就打消了。身旁从儿子变成了女儿，再去成都、广州，不变的是带孩子不断看病的信念。
连娜娜都在视频里说：“去医院是烧钱不是花钱……” 维富爱和人聊天，我们去探访及拍摄的时候，维富喜欢围着我不停地发问。他坐过飞机，很好奇：“飞机在空中飞，不怕打雷下雨吗？”他听大人说，人是猴子变的，就问我：“为什么现在的猴子不会变成人呢？” 从捡到的鹅卵石为什么长这样，到天上有多少星星，他的小脑瓜里，藏着无数为什么。如果他能看见，我真的很想给他推荐《海尔兄弟》，也许能回答他的许多疑惑吧。 娜娜则安静许多，常常只是坐在弟弟身旁，问一句答一句，并不多谈。有一次，问她生病前最喜欢看什么动画片，她说，是《龙猫》，和弟弟看了好几遍。同样喜欢的我，心头一动，搜出《风之甬道》播放，她茫然的眼睛第一次有了光彩，说，这是那棵大树不断长啊长时的音乐。 我暗暗称赞她的记忆力，想不到下一首音乐，前奏刚开始，娜娜接着说，“这是她们在雨中碰到龙猫啦。”
我呆住了，如果不是这首曲子就叫“雨中的龙猫”，我都记不起这段配乐的出处。一向沉默的娜娜，也是冰雪聪明。
命运无常。现在，他们只能偶尔去市里的中医院做一些理疗、针灸，效果不明显。更多的时候，两个孩子会守在家里的火炉旁，一坐就是一天，互相聊着天，倒也没那么寂寞。
只是，他们还有治疗的希望。
视神经脊髓炎谱系疾病 (NMOSD)， 是一种罕见的中枢神经系统自身免疫性疾病，患者的免疫系统侵袭视神经和脊髓，导致视力丧失和瘫痪。NMOSD 的特征是病程不可预测并具有复发性，每次发作都有可能导致伤残情况越来越严重。
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